A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados realizou audiência pública para discutir soluções para os problemas enfrentados pelas pessoas que têm ataxia de Friedreich. A doença se caracteriza pela incapacidade de realizar movimentos finos, precisos e coordenados. Já se sabe que a doença é causada pela falta de uma proteína e é passada de pai para filho. Entretanto, ainda não existe cura, apenas tratamento para os sintomas.
O deputado federal Dr. Jorge Silva (PROS-ES), que propôs o debate, afirmou que, por se tratar de uma doença rara, é preciso dar visibilidade ao problema por meio de reuniões entre as associações médicas, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o Ministério da Saúde e os pacientes. “É preciso que os pacientes que estão sem diagnóstico, que estão isolados, tenham acesso não só ao diagnóstico, mas ao seu tratamento”, disse o deputado.
No Brasil, existem atualmente 216 pacientes diagnosticados com a ataxia de Friedreich. No entanto, para a representante da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas, Amália Maranhão, a estimativa é de que existam 4,2 mil pacientes no País.
Amália Maranhão reclamou da falta de comunicação entre os centros de pesquisa. “O Brasil não dispõe de redes coordenadas de pesquisa. A Unicamp [Universidade Estadual de Campinas], o Sarah [rede de hospitais de reabilitação], hospitais universitários do sul, cada um faz seus trabalhos, as suas pesquisas, têm seus dados, mas esses dados não são depositados em um banco único. Então, não se tem um diagnóstico da doença.”
Os pacientes reclamam que, por não haver dados suficientes sobre a incidência da doença, o Brasil fica fora de estudos com drogas experimentais.
Cautela
A representante do Ministério da Saúde na audiência, Maria Inez Gadelha, afirmou que é preciso cautela no uso de medicamentos experimentais, como a interferona gama, que vem sendo testada em outros países.
“Não se pode botar a vida das pessoas em jogo porque a pessoa tem uma doença grave. Tem de haver segurança e eficácia naquele produto, naquele medicamento, naquele procedimento que se propõe”, declarou Maria Inez.
A interferona gama, que é o medicamento que vem sendo estudado atualmente para a ataxia de Friedreich, é liberada no Brasil para tratamento de outras duas doenças.
